Cumplimiento de pautas para el cuidado médico después del trasplante de hígado
Introducción
Las pautas son recomendaciones o instrucciones dadas para obtener los mejores resultados posibles. Serían como la etiqueta de instrucciones para el cuidado de su nuevo suéter que dice “lavar con agua fría” o una receta culinaria que indica agregar 1 taza de leche. Si usted lava el suéter con agua tibia o caliente, o usa agua en lugar de leche en la receta de cocina, es posible que tenga un resultado satisfactorio pero no el mejor.
Por supuesto que seguir las instrucciones de cuidado después del trasplante es mucho más importante y tiene un impacto en la salud de su hijo/a. Modificar las dosis, saltarlas o no administrar la medicación según lo indicado afectará el resultado; igual que cuando lava un suéter de lana con agua caliente. Posiblemente esté limpio, pero quizá ya no le quede bien después del lavado.
Los proveedores de cuidados de salud de su hijo/a prescriben la medicación muy cuidadosamente y por razones específicas. El fármaco y la dosis indicada se basa en el peso de su hijo/a, el efecto o el resultado buscados, la posibilidad de que aparezcan efectos secundarios y la interacción con otros medicamentos. La dosis de un determinado fármaco también puede afectar la eficacia de otros medicamentos, de modo que saltar una dosis modificará la forma en que actúa otro medicamento en el organismo. Por ejemplo, es posible que a su hijo/a se le indique fluconazol para el tratamiento de las infecciones fúngicas. El fluconazol produce un aumento de los niveles de tacrolimus, de modo que el equipo del trasplante ajustará la dosis de este último fármaco para que el nivel no sea demasiado elevado durante el tratamiento con fluconazol. La dosis inicial de tacrolimus se retomará cuando se complete el tratamiento con fluconazol. Si se salta una dosis de fluconazol, el nivel de tacrolimus variará y puede aumentar el riesgo de rechazo.
Su equipo del trasplante prepara un plan de cuidados con medicamentos fundamentales para ayudar a su hijo/a a lograr el mejor resultado posible con un buen funcionamiento del hígado después del trasplante. Cumplir con este plan de cuidados todos los días es lo más importante que puede hacer para mantener la salud de su hijo/a. Cumplir con el tratamiento o cumplir bien significa que usted está respetando el plan de cuidados médicos de su hijo/a. Usted le está dando los medicamentos a su hijo/a todos los días según las indicaciones recibidas sin saltar dosis, mantiene en contacto con el coordinador del trasplante y cumple rutinariamente con los análisis de laboratorio y las visitas clínicas según lo indicado.
Los planes de cuidado de trasplante varían de un centro a otro, pero las recomendaciones generalmente incluyen:
- Conocer todos los medicamentos de su hijo/a
- Es necesario que usted sepa por qué se le receta un determinado fármaco, la dosis, las veces que se administra diariamente y por cuánto tiempo, los efectos secundarios más importantes y si existe alguna instrucción especial para ese medicamento. Por ejemplo, que se debe evitar el pomelo o toronja porque eleva los niveles de tacrolimus.
- Administrar la medicación de su hijo/a todos los días y en el horario estipulado según lo indicado
- La mayoría de los medicamentos se administran una o dos veces por día, pero algunos pueden tomarse hasta 4 veces por día. Colabore con el coordinador del trasplante o la enfermera profesional para organizar un cronograma que favorezca el cumplimiento.
- Si tiene problemas para cumplir con el horario de la medicación de su hijo/a, converse con el equipo del trasplante para adaptar el cronograma o ajustar los medicamentos. Establezca un cronograma que se ajuste a las pautas de administración de los medicamentos pero que también se adapte a la rutina diaria suya y de su hijo/a para que la toma de la medicación resulte conveniente. Si tiene problemas para darle el magnesio tres veces por día, por ejemplo, es posible que se pueda ajustar la dosis para dárselo dos veces por día. Para la mayoría de los padres, administrar la medicación dos veces por día funciona mejor, pero no siempre es posible.
- Si tiene problemas para administrar la medicación de su hijo/a todos los días y en el horario estipulado, comuníquese con el coordinador del trasplante. Siempre se puede encontrar una forma de ajustar el cronograma y la medicación para favorecer el cumplimiento.
- Utilizar estrategias que favorezcan el cumplimiento para asegurarse de no saltar nunca la medicación
- Poco después del trasplante hepático, muchos padres encuentran útil tener un cronograma escrito o una lista de control y verificación hasta familiarizarse con la rutina. Además, la medicación se modifica con frecuencia en los primeros meses después del trasplante, de modo que es importante tener en cuenta todos los cambios. El coordinador del trasplante o la enfermera profesional pueden ayudar a que se mantenga al día.
- Descargue en su teléfono una aplicación para los medicamentos. Hay cientos de aplicaciones para medicamentos disponible. Revise varias opciones y elija la que le resulte más útil. Aquí encontrará varios ejemplos que usan con frecuencia los pacientes trasplantados y sus cuidadores.
- Medisafe Medication Manager
- Dosecast: My Pill Reminder App
- Mango Health Medicine Reminder App
- Walmart Wellness (ex CareZone): A Med List in Your Pocket
- Los organizadores de píldoras son muy útiles. Muchos tienen alarmas para recordarle el horario de las dosis. Hay muchos tipos de organizadores de medicamentos en una amplia gama de precios, desde contenedores básicos hasta variedades con alarma y otras opciones. Elija la que le resulte más conveniente para organizar la medicación de su hijo/a.
- Si la medicación de su hijo/a es principalmente líquida, tendrá que prepararla en jeringas. Muchos padres encuentran útil preparar toda la medicación líquida del niño/a cada noche para administrarla al día siguiente. Algunos padres utilizan cajas (caddies portátiles) del tipo que se usa para manualidades para guardar las jeringas hasta la hora de la medicación.
- Siempre conserve consigo una copia del cronograma de la medicación de su hijo/a. Puede ser una hoja de papel, una foto en el teléfono o una lista en la aplicación que usa para los medicamentos. Debe poder consultar el horario en cualquier momento. Si su hijo/a tiene una cita en la clínica del trasplante o en el consultorio de otro proveedor, o si realiza una consulta en la sala de emergencias, le ayudará tener a mano una lista de los medicamentos que está tomando.
- Manejar la medicación de su hijo/a para favorecer el cumplimiento
- Asegúrese de conservar una reserva adecuada de los medicamentos de su hijo/a, especialmente de la medicación para prevenir el rechazo. Puede ser útil tener una dosis extra a mano siempre que salga de la casa. En caso de que se demore y necesite darle la medicación, la tendrá con usted. Es importante prevenir de antemano.
- Asegúrese de conservar una cantidad adecuada de cada medicamento.
- Comuníquese con su farmacia cuando necesite la reposición de algún medicamento u organice la reposición o entrega automática. Trabajar en forma conjunta con su farmacia es otra forma de mejorar o mantener el buen cumplimiento del tratamiento.
- Converse con el/la farmacéutico/a para saber cómo pueden ayudarle a recibir la reposición de los medicamentos a tiempo. Muchas farmacias ofrecen el servicio de reposición a través de mensajes, textos automáticos o sitios web. Algunas farmacias entregan o envian la medicación a domicilio.
- Comuníquese con el coordinador de trasplantes cuando le quede 1 solo lote de reposición para que las nuevas reposiciones sean enviadas a la farmacia. Asegúrese de hacerlo cuando todavía tenga suministros para 7-10 días. Llamar a último momento para solicitar la reposición aumenta el riesgo de perder una dosis o más.
- Programar las consultas médicas
- Las consultas de rutina y de seguimiento se deben programar con el equipo de trasplante y los demás proveedores de atención médica según sea necesario. Su hijo/a concurrirá a consultas médicas con más frecuencia durante los primeros seis meses después del trasplante de hígado. A largo plazo, la mayoría de los pacientes concurre al consultorio una vez por año o cada 6 meses para un examen médico completo. Es importante cumplir con estas consultas de modo que si se presenta alguna complicación para su hijo/a, se pueda detectar lo antes posible.