Las familias de pacientes trasplantados comparten lo que les hubiese gustado saber antes de que su hijo/a tuviera una operación de trasplante
Me hubiese gustado saber que después de un trasplante exitoso, los pacientes se recuperarían y podrían tener una vida productiva.
El trasplante es una viaje de toda la vida que tiene muchos altibajos. Confiar en el equipo médico, utilizar los recursos disponibles y crear una red de apoyo son parte fundamental de la montaña rusa que es el trasplante.
Aprendí a no tener miedo de hacer preguntas. Por naturaleza, no me gusta molestar a la gente. Sin embargo, somos los principales defensores de nuestros hijos y es nuestra responsabilidad entender lo mejor posible lo que les está pasando. Los médicos no pueden ver lo que nosotros vemos en casa, de modo que aprendí que si tengo alguna inquietud, tengo que consultar. Nuestro equipo de trasplante es muy bueno explicándonos y dándonos apoyo durante todo el proceso. No puedo decir que nada nos haya tomado por sorpresa.
Nos indicaron que procediéramos con la recaudación de fondos inmediatamente y así lo hicimos. Fue lo que nos permitió seguir adelante durante el trasplante.
Hay que cuidar al cuidador (o sea, ¡usted!). Si usted no se cuida, no puede cuidar a nadie. Cuidarse no es un acto de egoísmo.
Que iba a tener un alto costo emocional para mí, emocional y físico. Ojalá hubiese sabido que existía la posibilidad de que me fuera a casa con el drenaje JP, y que tuviera que cambiar vendajes; fue muy traumático. Ojalá hubiese sabido que existía la posibilidad de que tuviese que volver a operarse porque uno de los conductos biliares no iba a estar drenando correctamente. Ojalá hubiese sabido más acerca de lo que significa estar intubado, la diferencia entre soporte vital e intubación, eso fue traumático porque realmente no entendí lo que pasaba hasta después de los hechos.
Los problemas de salud mental relacionados con la cirugía y la salud en general: problemas con la imagen corporal relacionados con los esteroides y las cicatrices, las conductas de riesgo y afrontar la mortalidad.
Un episodio de rechazo no significa que el trasplante no va a funcionar. El rechazo se puede tratar fácilmente y después su hijo/a reanudará los controles de rutina.
Se hacen muchas consultas de seguimiento y análisis de sangre durante el primer año. ¡MUCHAS!
Qué recursos había disponibles para ayudar a los padres y hermanos a entender lo que estaba pasando.
Una de las mejores recomendaciones que recibimos fue seguir exigiéndole que realice todas las tareas escolares y de la casa y no permitirle que asuma el papel del “enfermo” (obviamente, dentro de lo razonable). Creo que ayudó mucho para su cumplimiento de las pautas de cuidado y su salud después del trasplante.